COS’É IL PROGETTO PALLA DI SOGNO?

Il progetto prende avvio in Canada nel 1993 a favore della LEUCAN, un’associazione che si occupa di bambini gravemente malati. La... “molla” del progetto è LISE THOUIN, attrice popolarissima nel Canada Francese e volontaria nell’accompagnamento dei bambini molto gravi, dopo aver conosciuto lei stessa l’esperienza che questi bambini stanno vivendo ed essere miracolosamente scampata. Rendendosi conto di quale disagio vivano i piccoli, i genitori e i terapeuti nel non riuscire, molto spesso, a parlare del trapasso che pure sanno imminente, LISE THOUIN si è ritrovata, quasi per caso, a raccontare la storia di Palla di Sogno, il piccolo delfino a cui spuntano le ali, e a scoprire... che funzionava!

Palla di Sogno ricorre alla poesia delle immagini e del colore, alla bellezza serena della musica, e soprattutto alla potenza evocatrice della metafora per dissipare l’angoscia, il senso minaccioso dell’ignoto e sviluppare l’aspetto “avventura” della trasformazione. Il “non detto” diventa dicibile, raccontabile in modo sereno e molto poetico.

L’esempio clamoroso, quello che ha fatto il giro del mondo, è la storia di MARC e della sua lettera che trovate qui di seguito.

Da allora, Palla di Sogno è dilagato nel Canada francese: nelle scuole, negli ospedali, nelle sale d’attesa dei pediatri. E poi, a poco a poco, è uscito dall’ambito ristretto per cui era stato creato, diventando uno strumento privilegiato e multiforme di persone sane, adulte o adolescenti.

Ci sono assistenti sociali che se ne servono nelle carceri, psicoterapeuti che lo raccomandano ai managers per il rilassamento, ostetriche che ravvisano in esso la metafora della nascita e lo usano per il training autogeno con le partorienti, insegnanti che se ne servono con gli adolescenti, spesso in conflitto con le trasformazioni repentine del loro corpo. E – addirittura – è diventato oggetto di studio universitario.

A LIVELLO INTERNAZIONALE

Nel 2003 è nata in Canada la Fondazione Boule de Rêve (Palla di Sogno, appunto), volta alla creazione delle “Case di Palla di Sogno”, luoghi di accoglienza e di cure palliative per i piccoli pazienti e le loro famiglie, ai quali viene resa disponibile una figura di accompagnamento spirituale laico, rispettoso di ogni convinzione. Il libro è talmente diffuso da entrare in 500 scuole elementari canadesi come testo di educazione alla trasformazione, attraverso un laboratorio teatrale. La Fondazione ha un bellissimo sito: www.bouledereve.org

IN ITALIA

Nel 1998 si è creato un team editoriale spontaneo, EDITORI IN SINTONIA che, con l’aiuto di personaggi dello spettacolo come Marco Columbro, Lorella Cuccarini e i Pueri Cantores, ha pubblicato la versione italiana formata da libro e cassetta.

Grazie all’intervento di numerosi finanziatori che hanno voluto legare il loro marchio ad un progetto di tale impatto sociale, ad oggi sono già state stampate 25000 copie in gran parte donate alle associazioni di volontariato, ai provveditorati agli studi, agli ospedali.

Il progetto viene ora continuato da AMRITA che si impegna a stampare altre copie, perché l’operazione è ovviamente ripetibile.

LA GENESI DEL PROGETTO “PALLA DI SOGNO”

Lise Thouin, attrice di teatro, cinema e televisione, oltre che cantante e scrittrice, è nata e vive in Quebec, dove è popolarissima, quanto Lorella Cuccarini o Marco Columbro in Italia.         La storia che la indurrà a diventare scrittrice comincia nel 1985, dopo un soggiorno nel nostro Paese dove contrae un virus, il coxackie B5, che colpisce progressivamente meningi, cervello, cuore, stomaco, spina dorsale, muscoli, distruggendo ad una ad una tutte le sue funzioni vitali; Lise è il classico caso in cui, per i medici, non c’è più niente da fare; interviene la morte clinica... un’esperienza indescrivibile, dalla quale tuttavia, miracolosamente, farà ritorno: “Sono stata fra la vita e la morte, sono andata dall’altra parte dello specchio, e sono tornata”.

Lise ha 37 anni ed esce da questa esperienza completamente cambiata, senza peraltro riportare alcuna descrizione di ciò che ha vissuto in quella che viene chiamata NDE (Near Death Experience), né grandi rivelazioni; il cambiamento, si potrebbe dire, è avvenuto nell’anima, nella sua qualità d’essere.

Ritornata in pieno possesso delle sue capacità dopo una lunga convalescenza, in cui faticosamente ha riconquistato l’uso del corpo, Lise ha una nuova certezza:             “Non moriamo; la vita continua sotto altra forma”; è animata dalla forza di dire “sì” alla vita, a tutto ciò che le si presenta e vuole condividere questo amore vitale con gli altri.

Un giorno, accompagnando la figlia che partecipa ad uno spettacolo in favore dei bambini leucemici, Lise entra nell’ospedale infantile della sua città. Da allora, senza abbandonare la sua brillante carriera teatrale, sceglie di offrire a questi bambini ammalati, in buona parte vicini all’esperienza della morte, questo suo senso nuovo dell’amore, un amore traboccante.

È il 1997, ed ha così inizio la sua attività di volontariato come accompagnatrice dei bambini in fin vita all’ospedale Sainte-Justine di Montréal, dove fonda un Comitato per l’Umanizzazione delle Terapie.

“Non ho e non avevo alcuna formazione in campo sanitario, sono e resto un personaggio dello spettacolo. Ma mi è stato chiaro, fin dal primo momento, che avrei dovuto lavorare con loro”.

Cosa fa Lise? Fa entrare un po’ di luce nelle tetre camere ospedaliere, appesantite dal dolore e dall’angoscia.

“I bambini non hanno bisogno dell’angoscia e dell’ansia degli adulti. Non vogliono sentirsi dire “povero piccolo.

Hanno bisogno che gli adulti si rivolgano ad altro che non sia quella parte di loro che soffre. Un bambino malato non è soltanto la sua malattia, ha anche voglia di ridere. Ancora mi colpisce, dopo tutti questi anni di assistenza, il fatto che tutti, per quanto diversi, siano capaci fino all’ultimo secondo di meravigliarsi, giocare, fare progetti. Anche se sanno.

Hanno bisogno di ridere, di avere accanto persone piene di vita che offrano loro questa vitalità; prima, davanti a quei volti scarni, ai piccoli crani calvi, guardavo da un’altra parte e stringevo a me più forte i miei figli. La paura della nostra morte la proiettiamo sugli altri, e così ci restiamo murati dentro. Ma ora so che nella morte non si muore. E non mi aspetto da questi bambini né che guariscano né che muoiano; io li accompagno, quale che sia il loro destino. Accompagnare è amare”.

Un giorno Lise si trova ad assistere una bambina in fase terminale, Audrey, che aveva visto un suo film (La rana e la balena) in cui Lise aveva recitato con i delfini, gli animali che Audrey ama di più. Lise non può fare nulla per guarirla, per cui cerca di alleviarle la tensione e la storia di Palla di sogno le affiora spontaneamente alle labbra. Audrey è terrorizzata all’idea di doversene “andare” e, come spesso accade, non ne parla per proteggere in qualche modo la madre, a sua volta spossata, annientata dal dolore, dall’impotenza nello stabilire un contatto vero che possa acquietare la bambina. Ed ecco che, dopo aver ascoltato Palla di sogno, la piccola sorride: è radiosa, rassicurata... finalmente!

Quando la mamma ritorna, Lise racconta anche a lei la storia di Palla di sogno; la donna scoppia in lacrime, ma è sollevata perché finalmente scopre parole nuove con cui comunicare con la piccola Audrey, immagini semplici che non hanno nulla di terribile o minaccioso. È qui che Lise incomincia a capire la vera portata di Palla di sogno.

“Con questi bambini, non ho né un passato da condividere, né un futuro. Abbiamo solo il presente. Questo è il mio istante preferito, il solo che mi appartenga, e possiamo farne un momento straordinario, magico”.

E’ questo che trasforma il libro Palla di Sogno in un best-seller, perché il delfino a cui spuntano le ali e che prende il volo verso il pianeta di cristallo è metafora della trasformazione, ossia della nascita di qualcos’altro. Non certo della fine.

“La vita è dura per tutti. Perdiamo un amico, un lavoro, ci tocca cambiare casa... Prove che ci lasciano a volte sconvolti, e che sempre ci cambiano. Come al delfino del libro, anche a noi spuntano a poco a poco le ali. Poi, un bel giorno, quando sono diventate abbastanza lunghe, abbastanza forti, ci conducono a qualcosa di cui forse non sospettavamo l’esistenza, qualcosa di meglio, di diverso...”.

Il best-seller diventa allora un progetto ad impatto sociale, e poi un progetto internazionale, che vede fra i volontari Marco Columbro, Lorella Cuccarini e diversi editori riuniti, tra cui Amrita che rileverà il progetto nel 2004.

UNA STORIA FRA LE TANTE

“Mi chiamo Marc, ho 12 anni e ho la leucemia”.

Lise Thouin, autrice di Palla di Sogno, incontra Marc in un ospedale dove lavora come volontaria con i piccoli malati terminali. É il 1993.

Marc ha poco tempo davanti a sé e confessa a Lise il suo massimo desiderio: vuole fare l’attore in un film.

Lise è un’attrice famosa nel suo Paese, il Canada francese, e si chiede come esaudire quest’ultimo desiderio di Marc.

Un’amica le chiede una consulenza per il taglio da dare ad un cortometraggio sulla Guarigione e sulla Morte, e il gioco è fatto: Marc esce temporaneamente dall’ospedale, e diventa il “personaggio qualunque” seguito dalla telecamera nella sala che ospita, per una settimana, i più grandi specialisti al mondo riuniti in un congresso sull’argomento.

Fra i presenti, sul palco, il 14° Dalai Lama, premio Nobel per la pace.

Marc si sente attratto da quell’uomo, è curioso di conoscerlo. E l’incontro avviene, sempre seguito dalla telecamera; Marc gli regala una copia di Palla di Sogno, il libro che lo ha sostenuto nel suo calvario. A questo punto la faccenda sfugge di mano alla regista, il Dalai Lama fa posto a Marc dietro il tavolo degli oratori. E’ il momento della chiusura dei lavori, dell’ultimo “giro” dei conferenzieri. Marc si trova improvvisamente davanti al microfono: la sala è gremita, le telecamere di mezzo mondo sono puntate su di lui. L’imbarazzo è presto vinto da un impulso interiore fortissimo: Marc si alza e prende la parola:

“Non sappiamo perché si vive, né perché si muore. Io credo che siamo qui per imparare qualcosa che il nostro cervello non riesce neppure a immaginare. Quando moriamo il tempo non esiste più, e scopriamo cosa abbiamo imparato”.

In una frase, Marc ha condensato più di quanto tanti specialisti abbiano fatto in sette giorni.

La sala applaude per mezz’ora, in piedi.

Il Dalai Lama si alza e lo saluta come si saluta un saggio. La foto di quell’istante fa il giro del mondo.

Marc morirà un anno più tardi. Lascia questa lettera per farci capire quanto è cambiato, con quanta forza è riuscito a vivere la sua situazione.

“Ciao,

mi chiamo Marc, ho 12 anni e ho la leucemia. Voglio dirvi a mio nome e da parte di tutti i bambini davanti ai quali i dottori si dichiarano impotenti, che la malattia è solo una barriera.

Per farcela, abbiamo solo bisogno di un ottimo sostegno morale e molto amore.

Certo, ho molto sofferto quando ho saputo che avevo la leucemia. Sono rimasto mesi all’ospedale senza poter uscire per via dei microbi. Lì, ho perso molti amici, a causa della loro malattia.

Ho anche imparato molte cose, come vivere in un mondo di adulti. Ho conosciuto molte persone, anche la mia amica Lise Thouin, che mi ha fatto fare l’attore, e poi mi hanno intervistato i giornali, e la radio.

Ho persino incontrato il Dalai Lama: gli ho regalato Palla di Sogno.

Vi dico tutto questo perché voglio farvi sapere che la malattia non è sempre triste. Abbiamo dei sentimenti come tutti gli altri, e per essere allegri, per sorridere, non abbiamo bisogno di gente che pianga sul nostro destino, ma di persone che ridano e si divertano con noi. Il trucco sta nel riconoscere i lati buoni della vita quando ci passano accanto, e nel non smettere mai di sperare”.

Marc lascerà l’ospedale per il fine settimana, nel marzo del ’94. Saluta tutti, chiede loro di non essere tristi.

Muore il giorno dopo, a casa sua. Non si lamenta, non si ribella, anche se ama la vita più d’ogni cosa. Se ne va via sereno, circondato dalle persone che ama, così come ha chiesto.

NOI VOGLIAMO

CHE TUTTI POSSANO AVERE ACCESSO

A QUESTA SERENITÀ, A QUESTA DIGNITÀ, A QUESTO CORAGGIO.